[NNNﾄﾞｷｭﾒﾝﾄ｢太陽と海陽陽の光を浴びられない男の子｣]

 

陽の光を浴びられない海陽くん(1)｡生後2か月で色素性乾皮症と診断されました｡紫外線を浴びると火傷のような症状が出ます｡治療法を求め､難病と闘う家族の記録です